Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

op vakantie in Egypte met Simone mijn zus

januari t/m juni 2006
hoe het begon
juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

JANUARI t/ m JUNI 2006

JANUARI  

 

Ik voel me al een tijd niet in orde. In het najaar een griep gehad met gehoest, en het hoesten blijft maar hangen. Intussen krijg ik in mijn rechter schouderblad steeds meer pijn, en gaat het daar flink vastzitten.
Het eerste wat ik denk is dat ik door de stress vastzit, en een beklemmend gevoel op mijn borst met regelmaat maakt dit vermoeden des te groter. Maar een stekend gevoel in mijn rechter borst aan de zijkant, maakt mij ook ongerust, dus ga ik naar de dokter.
Hij luistert en voelt aan mijn borstkas en rechterborst en denkt dat er inderdaad van de hoest de nodige spieren en ribben te lijden hebben gehad. Omdat de verkrampte pijn in mijn rechter schouderblad zo hevig is, vraag ik om fysiotherapie en wil ik tegelijk iemand die ook bekend is met haptonomie om weer te leren beter met mijn spanning in mijn lichaam om te gaan.
Tegelijk kies ik er ook voor om lichaamsgerichte therapie te gaan doen, omdat ik spanning nogal snel vastzet in mijn lichaam, en dat voor mij ook de manier is om contact te krijgen met mijn gevoel. Praten is niet mijn ingang.

 

MAART

 

Ik ben vaker moe en denk dat het door spanningen komt. Ik bedenk me dat een vakantie mij goed zal doen. Mijn zus Simone zegt op vakantie te willen en hoort mij zeggen dat ik ook moe ben. Hierop nodigt zij mij uit om mee te gaan en we boeken een vakantie naar Egypte voor 12 dagen.

We hebben heerlijk genoten van de zon, het luieren en de prachtige vissen in de rode zee. Ook dit gaat weer voorbij, maar het lijkt alsof we er weer even tegenaan kunnen.

 

APRIL/MEI

 

Ik stop met de fysiotherapie omdat ik van de ergste pijn af ben, en ik het gevoel heb dat het niets meer toevoegt aan mijn welzijn. De therapie bij Jeanet is momenteel zeer intensief en geeft me al genoeg.
Ik blijf mijn rechter schouderblad en borst wel voelen, en krijg allerlei gevoelens en gedachtes over kanker. Het maakt me onrustig, maar wil ik ook naar de dokter en zeggen: dokter, ik heb misschien wel kanker?  Ik zou me een hypochonder voelen.
Ik deel dit met mijn partner Jan, en hij zegt dat ik dat zeker niet ben, en naar de dokter moet gaan om te zeggen dat ik dit telkens denk, en een onderzoek zou me dan evt. gerust kunnen stellen.
Toch blijf ik het nog maar even aankijken.

 

6 JUNI

 

Ik ga toch maar naar de dokter en heb met hem een afspraak in de middag. Ik vertel mijn verhaal over het verloop van de afgelopen maanden en dat het me niet lekker blijft zitten dat ik me zo blijf voelen. En ben ook erg moe.
Hij wacht wat af, maar merkt aan mij dat het me echt niet lekker zit, en stuurt me naar Ziekenhuis Noord voor een foto van mijn borstkas en een bloedtest, die dan 4 dagen later in z’n bezit zijn. Dan kan ik ‘m bellen om te vragen wat er mogelijk aan de hand is. Dezelfde middag heb ik een afspraak kunnen maken in het ziekenhuis voor de volgende dag.

 

7 JUNI

 

Ik heb een afspraak om ca. 12 uur voor de foto en de bloedtest. Samen met Saskia, mijn vriendin, ga ik naar het Ziekenhuis om dit te laten doen. Zij moet toevallig ook bloed laten prikken, dus gaan we samen. ’s Middags doe ik wat boodschappen en ga ik met Amber, mijn dochter, naar de kapper.
Als ik terugkom, gaat de telefoon en belt mijn huisarts op. Voor de 2e keer, want Amber bleek ‘m al aan de lijn te hebben gehad.

Als Amber zegt:: Ik heb dr. Spetter aan de telefoon, staat mijn hart stil van de schrik omdat ik direct weet dat dit geen goed teken is; ik zou hem zelf maandag bellen. Tegelijkertijd voel ik een bevestiging van wat ik al langere tijd zelf voelde, namelijk: “er zit iets niet goed in mijn lijf”.
Hij verteld me dat hij gebeld is door het ziekenhuis en dat ze op de foto vooral in mijn rechterlong iets hebben gezien, wat ze niet vertrouwen en zo spoedig mogelijk onderzocht moet worden. Om half 11 de volgende ochtend heb ik al een afspraak bij longarts Bard.
Ik weet niet wat me overkomt. In eerste instantie voel ik een totale shock en verdoving. Ik hoor wat ie gezegd heeft, maar in mijn gevoelswereld kan het nog echt niet binnen komen. Ik bel wel direct Jan op, en vertel wat de huisarts gezegd heeft, waarna hij direct naar huis komt wat ik erg prettig vind.
Ik sta te trillen en wil huilen, maar dat gaat niet. Mijn buurvrouw Carolien is toevallig hier, en zet heel lief een kopje koffie. Daarna wil ik even alleen zijn, en zeg dat haar, wat ze direct oppakt.
Vanaf dit moment volgt er een avond, nacht en ochtend van wachten, wachten, en nog eens wachten. De minuten kruipen voorbij, en in de loop van deze minuten komt druppelsgewijs het bericht binnen. Wat er dan in mij gebeurt is met geen pen te beschrijven. Gedachtes en gevoelens rollen voorbij. Mijn wereld stort in, en het leven van alledag gaat ook gewoon door. Van hoop naar vrees; een achtbaan.
Toch valt er veel op zijn plek. Mijn tijdenlange moeheid, mijn pijn, mijn vermoedens die ik eerst als hypochondrisch af wilde doen.
’s Avonds word ik heel onrustig en ga even alleen weg. Ik kom bij mijn zus Simone terecht, wie ik het vertel. Ook bij haar blijft het ergens hangen tussen ongeloof en niet willen voelen.
Mijn galgenhumor komt omhoog en kan ik met Simone delen. Het is mijn zelfbehoud om niet knetter te worden van alle emoties.

 

8 JUNI

 

Om zes uur ben ik klaarwakker en blijven de tranen rollen. De angst komt ook regelmatig diep binnen, en de zenuwen gieren soms door mijn lijf. De tijd van opstaan tot aan de tijd van mijn afspraak met de longarts lijkt eeuwen te duren. Saskia gebeld en verteld. Ook zij schrikt maar realiseert zich niet direct de omvang van het probleem. Het is ook niet te bevatten
Eindelijk is het kwart over tien en fietsen Jan en ik heel langzaam naar het ziekenhuis.
De longarts is gelukkig een prettige man. Hij laat de foto’s zien, waarop in de rechterlong een grote vlek zit, en in de linkerlong een kleintje wat hij dus niet vertrouwd. Hij wil een totale scan van mijn romp laten maken, een longcapaciteitstest, een bronchobiopsie om te kijken naar het weefsel en er een stukje van weg te halen voor een kweek, en opnieuw een bloedonderzoek. Ik zeg een stresskip te zijn, en zeker voor een slangetje in mijn keel, waarop hij na een tijdje zegt, dat het ook met een roesje kan. Dit lucht op. Nog altijd is het de meest bizarre beleving van mijn leven.
Tussentijds komt Simone even langs in het ziekenhuis tijdens de longtest.
Soms zijn het nuchtere constateringen, andere momenten zak ik in een diep gat van emoties. Toch is iedere minuut een nieuwe. Het rolt allemaal voorbij, Ber en Henk, mijn zus en zwager,  komen ’s middags thuis van vakantie, waar ik dan toch belangstelling voor wil hebben, en ik zet het even opzij om  naar hun vakantiebelevingen te kunnen luisteren. Ik weet dat het daarna er toch van zal moeten komen om het te vertellen. Schrik alom ook voor hen, en dezelfde ongeloof-reactie. Iedereen heeft even zijn eigen tijd nodig om het binnen te laten komen, en dan nog doen we het allemaal anders. In kleine beetjes komt het binnen om het te kunnen behappen. Grip heb ik er niet meer op. Jan is een grote steun hierin en laat dit gebeuren en loopt intussen aan de zijlijn met me mee. Hij is lief.

 

9 JUNI

 

Ik wordt om 6 uur wakker en alles spookt door mijn hoofd, en mijn lijf doet me zeer waardoor ik maar uit bed ga en buiten in de tuin ga zitten. Hevig verdriet, angst, gedachtes en apathie wisselen elkaar in rap tempo af. Mijn god, hoe overleef ik dit wachten van 2 weken voordat de uitslag van alle testen er zijn.
Een groot zwart gat tussen hoop en vrees, waarin honderden gedachtes en gevoelens niet te stoppen zijn. Moet ik denken aan de toekomst, of aan het verleden? Het enige wat nog zeker is, zijn mijn gevoelens en gedachtes in het heden.

In de loop van de dag nemen de gevoelens af en beschermen mijn eigen hersenen zich tegen dit alles. Ik word een beetje mat, in mezelf gekeerd, wat afgestompt.
Ber belt om te zeggen dat er een sneltest is in het AVL. We zijn er met Simone erbij de hele middag mee bezig. Helaas, de longarts is vrij en mijn huisarts ook, dus we komen niet veel verder want zij zijn nodig om dit voor elkaar te krijgen in het AVL.
Ma komt intussen van vakantie thuis en wordt door Sim opgehaald omdat Ber en ik te dikke ogen van het huilen hebben. Simone kan nog eerst even opbrengen om naar mama te luisteren, waarna ze het gaat zeggen. Ber en ik gaan dan 1 uurtje later naar haar toe.

Ik kom giechelend van de zenuwen met Ber binnen. Mam kijkt me enigszins emotioneel aan, maar al snel merk ik dat het bij haar niet binnenkomt. Ze kletst even later druk over onbelangrijke dingen door om het nare bericht maar niet te hoeven voelen. Ber en ik kijken elkaar lachend aan, en we snappen allebei hoe het zit. Na een tijd begint ze helaas toch over het roken, alsof ik mezelf al niet genoeg schuldig voel. Ik vertel haar wat de longarts gezegd heeft hierover, maar ze wil er niet aan. Het roept boosheid op en zeg haar heel bot, dat ik morgen dood kan zijn en het nu niet de tijd is om te stoppen met roken. Dit herhaal ik nog een paar keer.
Hierna voel ik me totaal dichtgeklapt en ga ik even op het balkon mezelf weer proberen te hervatten.
Ber komt bij me en uiteindelijk ga ik toch weer open en huil ik even diep alle spanning eruit.
Als ik binnenkom, zie ik dat het bij mama dan toch uiteindelijk binnen is gekomen en huilen we samen. Dit voelt goed. Gewoon dat wat er is aan gevoel met elkaar delen. Ik voel ook dat ik dit samen met haar kan, maar niet haar kopzorgen delen of het hebben over andere mensen, want daar heb ik geen ruimte voor. Dit zeg ik tegen haar, wat ze ook goed ontvangt, ook al komt het misschien niet helemaal binnen.

 

10 JUNI

 

5 uur word ik wakker en mijn hersenen gaan direct weer op volle toeren. Mijn bed dus maar weer uit.
Om kwart voor 7 wil ik dan maar een stukje fietsen en dan toch even bij Sas langs!
Ik realiseer me ineens dat het nog wel erg vroeg is. Weer huilen, lachen, praten, praten en praten met Jan. Daarna toch naar Sas geweest. Ik dacht dat mijn tranen voor die dag weer op waren, maar toch niet allemaal.
’s Middags voel ik mijn keel dichtgaan, en voel daaronder een boosheid opkomen, maar vind dit blijkbaar erg moeilijk om te voelen. Dus….. mopperen en zeuren om die lading in mijn keel wat kwijt te raken.

 

11 JUNI

 

Amber heeft de Mars der muzikanten. Ik kijk er naar uit, terwijl ik me ook realiseer dat dit soort dingen moeilijk voor me zijn omdat ik dan voel hoe tijdelijk het leven is, en hoe lang is het mij nog gegund om te kunnen genieten van, en trots te zijn op mijn dochter.
Het is erg warm buiten, en op de tribunes is er geen schaduw. Eigenlijk een dag om er geen zin in te hebben om daar 4 uur te verblijven. Maar…. Ieder ding wat ik nu kan meemaken van Amber is zo belangrijk voor me, dat ik de warmte ontbeer. Het was dan ook heel fijn om haar optreden te zien.
Ik kom Kees en Hilde tegen, en ontkom er niet aan om het hen te vertellen. Ik ratel bijna gevoelloos het op, omdat ik me afgesloten heb voor mijn gevoel. Ik ben daar voor Amber, en dat is al moeilijk genoeg. Ik merk aan Kees dat het niet binnen komt. Een kwartier later zie ik dat het bij hem binnen komt en schieten zijn tranen in zijn ogen. Eventjes het samen gedeeld.
Als alles afgelopen is, ben ik moe en verhit en wil ik alleen maar naar huis om even te liggen.

 

12 JUNI

 

Vanmorgen de dokter gebeld om te bemiddelen bij een sneldiagnostisch onderzoek in het AVL. Wachten duurt voor mij altijd lang en vandaag kropen de minuten weer voorbij voordat hij terugbelde.
Ik kon gelijk in het AVL komen en met Christine Visser een intake doen en een foto maken om te kijken of ik een “goede” kandidaat ben voor zo’n onderzoek. Er is maar plaats voor 2 mensen per week. De uitslag is JA.
Met lood in mijn schoenen ging ik naar binnen en met stomheid geslagen liep ik naar buiten. Nu weet ik waar deze uitdrukkingen vandaan komen.
Al snel komt het toch weer in korte hevigheid binnen. Zenuwen, paniek, verdriet.
Met Amber gedeeld nadat ze thuis kwam. Ik zie dat ze het snel in een donker hoekje in haarzelf probeert te zetten, en zeg haar dit. Dit ontvangt ze.
’s Avonds komt Amber bij me liggen in de hangmat en voel ik me even heel verbonden met haar in het verdriet, en alle onzekerheid die er is. Het doet me ook heel goed om de kleine momenten van samenzijn nu te voelen. Die zijn zo belangrijk voor me. We gaan daarna even een stukje fietsen naar Ber, en delen onderweg nog het een en ander.
Als ik denk aan loslaten van het leven, komt direct het moeilijkste stuk omhoog. Amber loslaten voelt zo onnatuurlijk. De paniek breekt me ’s avonds dan ook behoorlijk uit. En kruip bij Jan weg en laat dit maar even lopen. Intussen weet ik niet meer waarom ik huil. Verdriet? Paniek?
Om ongeveer 12 uur val ik dan toch in slaap nadat ik een melatonine pil ingenomen heb van Amber.

 

13 JUNI

 

Om 5.20 uur wordt ik weer wakker en gaat de molen in mijn hoofd weer draaien. Gelukkig kan ik vandaag nog wat wegzakken tot 7 uur.
Ik moet naar Beter Horen en verman me om me daarop voor te bereiden. Amber loopt gestresst weer rond omdat ze te weinig tijd neemt ’s morgens om alles te kunnen doen. Hierdoor gaat ze geïrriteerd en bozig weg. Jammer, maar het is oke.
Na Beter Horen kom ik Jaap tegen en ga even met hem het park in om het hem te vertellen. Het voelt helemaal niet goed. Jaap is meer bezig met Linde, en ik heb het gevoel dat ik er meer voor hem moet zijn. Daarna ga ik zelf in het park  bij een vijver zitten en laat mijn tranen de vrije loop. Intussen komt er een enge hond te dichtbij en schrik  daar zo erg van, dat ik tegen de eigenares roep dat ze ‘m weg moet halen bij me. Mijn tranen zijn niet te stuiten en ik voel de behoefte om naar mama te gaan en tegen haar aan te kruipen.
Dit doe ik, en het voelt goed. We huilen samen en praten. Intussen ben ik weer erg moe en wil ik het liefst slapen maar dat lukt me zo slecht omdat ik een voortdurende dreiging voel die me gespannen maakt. Mijn maag vraagt om eten, maar als ik er aan denk voel ik grote weerstand. Ik ga liggen maar blijf maar malen. Jan komt thuis, en ik moet weer even janken en kruip bij ‘m weg. Het voelt veilig. Hij maakt wat brood voor me, die ik uiteindelijk wel kan eten en later eet ik de frambozen van mama. Hierna kan ik voor het eerst toch een uurtje slapen.
Na het eten ga ik naar het strand met Ber, Henk, mama, Gideon en een vriendje en Daphne en Amber. Ik ben momenteel zo blij met de momenten waarop ik samen ben met amber en er ruimte is voor echt contact. Als Amber op het strand even bij me komt liggen, komen de tranen weer omhoog, maar voel me ook een gelukkig mens met het contact wat ik met haar heb.
Ook met mama heb ik even een stil contact door gewoon te liggen met elkaars handen vast. Dit zijn belangrijke momenten voor me. Geen woorden, maar gewoon troost.

 

14 JUNI

 

Een rare dag vandaag. Ik zag er heel erg tegen op, maar het loopt uiteindelijk weer anders dan ik dacht.
Jur., mijn neefje, komt om half 10 binnen, weggelopen van school. Het houdt me de hele ochtend bezig. Tussentijds ga ik nog even langs Carolien en doe ik nog papierwerk om te zorgen dat ik dit voorbereid heb als het nodig mocht zijn. Ik heb vandaag meer pijn in mijn rug, maar voelt deels ook als spanning die erbij komt. Ik kom niet toe aan mijn emoties, waardoor het vast gaat zitten in mijn schouders.
Simone komt voor Jur rond 14.00 uur en intussen is Saskia binnen. Het valt me steeds moeilijker om te luisteren en ik word moe.
Het is fijn zoveel medeleven, maar kost ook energie. Tot nu toe kan ik er mee omgaan.
Nog even daarna met Ber en Daphne naar Via Mi geweest, wat fysiek me te veel voelt. De afleiding is wel prettig.